Aprendiendo acerca de la esclerodermia
Junio es el Mes de concientización de esclerodermia. Una enfermedad reumática autoinmune grave, la esclerodermia afecta a aproximadamente 300,000 estadounidenses, y tiene una tasa de mortalidad de 20 a 50%.1
¿A quién afecta?
La esclerodermia se desarrolla en todos los grupos de edad desde infantes hasta personas mayores, pero la mayoría de los pacientes empiezan a presentar síntomas entre los 25-55 años. Y es más común en mujeres, pacientes mujeres con esclerodermia sobrepasan a los hombres en alrededor de 4 a 1. Como muchas otras enfermedades autoinmunes, los síntomas y la severidad varían de paciente a paciente y no se diagnostica fácilmente, una razón más para concientizar sobre la esclerodermia y la manera en que se manifiesta.²
¿Qué es?
Esclerodermia es una enfermedad crónica que involucra el endurecimiento y estiramiento de la piel y los tejidos conectivos. Resulta por una sobreproducción y acumulación de colágeno en los tejidos del cuerpo. Hay dos tipos de esclerodermia:
- Esclerodermia localizada. Este tipo más común es relativamente leve y solamente afecta los tejidos de la piel. Para algunas personas la condición mejora o se quita sin tratamiento; otras personas sufren síntomas más severos y daño cutáneo.
- Esclerodermia sistemática Este tipo afecta aproximadamente a un tercio de los pacientes. Resulta en el endurecimiento de la piel, los tejidos debajo de la piel, los vasos sanguíneos, los músculos, las articulaciones y los órganos mayores incluyendo el estómago, los intestinos, los pulmones, los riñones y el corazón.²
¿Cómo se siente?
La mayoría de las personas con esta enfermedad sienten endurecimiento y estiramiento de la piel que puede limitar su movimiento. Este síntoma es también el más visible, se muestra con manchas brillantes en la piel de forma ovalada, o en líneas rectas o puede cubrir un área extensa del tronco o de las extremidades.
Algunas personas tienen reacciones más fuertes como dolor, adormecimiento o cambios de color en los dedos de las manos o de los pies cuando sienten frío o angustia emocional. Si el sistema digestivo de las personas es afectado pueden padecer reflujo gástrico; si los músculos intestinales no mueven la comida apropiadamente a través de los intestinos, pueden tener problemas para absorber nutrientes. Cuando esta enfermedad afecta al corazón, los pulmones o el funcionamiento de los riñones de estas personas, pueden sufrir síntomas muy serios de diversos grados. 3
¿Cómo se diagnostica y se trata?
Las enfermedades autoinmunes raras pueden ser difíciles de diagnosticar. Los doctores toman en cuenta el historial médico, exámenes físicos, exámenes de laboratorio y una biopsia de la piel del paciente. Un caso diagnosticado y tratado a tiempo tiene mejores posibilidades de no agravarse, pero la esclerodermia aún no tiene cura. No hay medicina en el mercado que pueda parar la sobreproducción de colágeno, pero hay varios medicamentos accesibles para ayudar que los pacientes a que puedan controlar los síntomas y prevenir complicaciones. Estos incluyen medicamentos que dilatan los vasos sanguíneos, suprimen el sistema inmune, reducen el reflujo gástrico y alivian el dolor.
En enero del 2018, el Hospital de Cirugía Especializada (HSS, por sus siglas en inglés) publicó resultados prometedores de un estudio que podría apuntar a la causa de la esclerodermia e incluso podría proporcionar formas de tratamiento. 4
Un estilo de vida que enfatiza salud y bienestar en general, incluyendo comer una dieta nutritiva, no fumar, hacer ejercicio, y cuidarse la piel, puede ayudar a que los pacientes se sientan lo mejor posible y mantengan su independencia con actividades cotidianas.
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Referencias:
1 “New HSS Study May Signal Hope for Patients Suffering from Scleroderma (Nuevo estudio de HSS podría indicar esperanza para pacientes que sufren con esclerodermia)”. News-Medical.net, News-Medical.net, 11 de enero de 2018, news-medical.net/news/20180111/New-HSS-study-may-signal-hope-for-patients-suffering-from-scleroderma.aspxSe abre en una ventana nueva..
2 “What Is Scleroderma? (¿Qué es la esclerodermia?)” What Is Scleroderma? - Scleroderma Foundation (¿Qué es la esclerodermia? Fundación de esclerodermia), scleroderma.org/site/PageNavigator/patients_whatis.html#.WwWJ9O7RW1sSe abre en una ventana nueva..
3 “Scleroderma (Esclerodermia)”. Mayo Clinic, Mayo Foundation for Medical Education and Research (Fundación Mayo para la educación e investigación médica), 21 de junio de 2016, mayoclinic.org/diseases-conditions/scleroderma/symptoms-causes/syc-20351952Se abre en una ventana nueva..
4 “New HSS Study Finds Hope in Understanding and Better Treating Scleroderma (Un nuevo estudio del Hospital de Cirugía Especializada (HSS, por sus siglas en inglés) encuentra esperanza en comprender y tratar mejor la esclerodermia)”. Hospital de Cirugía Especializada (HSS, por sus siglas en inglés)Hospital for Special Surgery (Hospital de Cirugía Especializada) , hss.edu/newsroom_scleroderma-hss-research.aspSe abre en una ventana nueva..