Concientización sobre enfermedades raras

Alli Walsh, experta en redes sociales

Concientización sobre enfermedades raras

Si bien comenzó como una campaña europea que apuntaba a concientizar al público sobre las enfermedades raras y su impacto en pacientes y sus familiares, el Día de las Enfermedades Raras se ha convertido en un fenómeno mundial en el que participan más de 80 países. Se celebra a fines de febrero.

En 2009, Estados Unidos colaboró con una coalición de grupos de apoyo, incluido el Instituto Nacional de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) y otras entidades gubernamentales.

Supplementally Speaking se une al NIH para ayudar a concientizar sobre las enfermedades raras que lo afectan a usted, a un ser querido, a un amigo o a un miembro de su comunidad.

¿Qué califica como enfermedad rara?

Según RareDiseaseDay.us, una enfermedad rara es toda enfermedad, trastorno o condición que afecta a menos de 200,000 personas en los Estados Unidos. Afecta a 1 de cada 10 estadounidenses, o a más de 30 millones de personas, en total. El 50% de las enfermedades raras afecta a niños.

Otra manera de plantearlo es considerar que alrededor de 86 millones de estadounidenses padecen enfermedades cardiovasculares,1 sin embargo, la cantidad de estadounidenses que conviven con una enfermedad rara es superior a la cantidad TOTAL de estadounidenses que padecen VIH, una enfermedad cardíaca o sufrieron un accidente cerebrovascular.2

¿Cómo “contraen” las personas una enfermedad rara?

El 80% de las enfermedades raras presentan causas genéticas mientras que otras son el resultado de infecciones bacterianas o virales, alergias y causas ambientales, o bien son degenerativas y proliferativas.2

¿Cuántas enfermedades se consideran raras?

Hay por lo menos 7,000 enfermedades raras, y son de naturaleza sumamente diversa, lo cual dificulta que se puedan diagnosticar de forma rápida (y precisa). Además, el 95% de las enfermedades raras no cuenta con un tratamiento o terapia aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés).2

¿Cuáles son algunos ejemplos de enfermedades raras?

  • Síndrome de dificultad respiratoria aguda (ARDS, por sus siglas en inglés) es un tipo de disfunción pulmonar aguda y grave que afecta a ambos pulmones en su totalidad o en gran parte como resultado de una enfermedad o lesión.5 
  • La mitad (50%) de los cánceres son raros, e incluyen cáncer de cerebro, páncreas, ovario, tiroides y estómago; leucemia y linfoma; y todos los cánceres pediátricos.1
  • Hemofilia A es un trastorno hemorrágico genético causado por niveles insuficientes de una proteína sanguínea denominada factor VIII, que es un factor de coagulación.5
  • Síndrome de Landau-Kleffner (LKS, por sus siglas en inglés) es un trastorno neurológico poco frecuente que causa pérdida de las capacidades del lenguaje; por lo general afecta a niños de entre 3 y 7 años.4
  • Enfermedad mitocondrial es un trastorno crónico y genético que se produce cuando la mitocondria de una célula no produce la energía suficiente para la función celular u orgánica; afecta a 1 de cada 4,000 personas en los Estados Unidos. 
  • Narcolepsia es un trastorno neurológico del sueño caracterizado por ataques excesivos de somnolencia durante el día, a menudo denominado somnolencia diurna excesiva (EDS, por sus siglas en inglés).5 
  • Síndrome de las piernas inquietas (RLS, por sus siglas en inglés) es un trastorno neurológico y de movimiento relacionado con el sueño, caracterizado por un deseo incontrolable de mover las piernas, que por lo general sucede o empeora durante el descanso; a menudo está acompañado por sensaciones anormales y molestas.5

¿Cómo puedo mostrar mi apoyo?

Visite la Organización Nacional de Enfermedades Raras para obtener más información sobre cómo actuar a nivel local. Puede donar dinero o tiempo participando en un evento educativo o deportivo.

Referencias

CDC Foundation
RareDiseaseDay.us
Mitoaction.org
Boston Children's Hospital
Rarediseases.org

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